توفي الطفل المغربي عمر عرشان، المعروف بالشاف عمر، عن سن يقارب 16 سنة بعد معاناة طويلة مع المرض. واشتهر الطفل عمر بعشقه لفن الطبخ، الذي اتخذه وسيلة تساعده للتغلب على مرضه النادر، كما عينته اليونيسيف سفيراً لحقوق الأطفال تقديراً لجهوده في نشر ثقافة حقوق الطفل.