الدار البيضاء … إقامة أنشطة فنية وطبية وثقافية للتخفيف من معاناة “أطفال القمر”
أقيمت بالعاصمة الاقتصادية من 19 إلى 21 أبريل 2019، أنشطة موسيقية وفنية وطبية وثقافية لفائدة ” أطفال القمر”، وذلك من أجل التخفيف من المعاناة اليومية لهذه الشريحة من المجتمع .
وضمت هذه الأنشطة المنظمة بمبادرة من جمعية “جماجم الصحراء المغرب “، وهو نادي يضم عشاق الدراجات النارية، سلسلة من الحفلات لصالح ” جمعية التضامن مع أطفال القمر”.
وشارك في هذه الحفلات، التي نظمت بدعم من تحالف الأمراض النادرة في المغرب، بشكل خاص مغني الراب ديزي ضروس ، علاوة على مجموعتي بيتويناتنا وهوباهوبا سبيريت .
وتم أيضا تنظيم ورشات خاصة بالرسم والمسرح لفائدة أطفال القمر، كما عقد الأطباء ندوة جرى خلالها تقديم معلومات ونصائح للأطفال وعائلاتهم.
وتجدر الاشارة إلى أن “أطفال القمر” يعانون من مرض وراثي، هو جفاف الجلد المصطبغ ، الذي يسبب حساسية مفرطة تجاه ألأشعة فوق البنفسجية ويمنعهم من التعرض للشمس.
وفي حالة عدم حمايتهم من أشعة الشمس، يكونون عرضة بصفة متكررة لسرطانات الجلد وأضرار خطيرة على مستوى العين، والتي تتطلب بعد ذلك العديد من العمليات الجراحية لاستئصال الأورام.
وفي غياب القدرة على التحرك بأمان أثناء النهار بدون وقاية صارمة ضد أشعة الشمس، لأن تكلفة الإدارة الفعالة للمرض ثقيلة للغاية ( قناع واحد مزود بجهاز تكييف الوجه يكلف 17 ألف درهم)، فإن الحل يظل هو حصر التجول خلال فترات الليل.
